夫がブルガダ症候群で突然亡くなった。30〜40代の突然死リスクと、残された家族の話

健康

夫がブルガダ症候群と診断されたのは、2020年のことでした。
職場でけがをして倒れたことがきっかけで、検査をしたら見つかりました。
その後、私たちは「治療法はほぼペースメーカーのみ」と医師に告げられました。
夫はそれを断りました。私は複雑な気持ちを抱えながらも、それを尊重しました。
そして診断から5年後——夫は突然亡くなりました。

ブルガダ症候群って、どんな病気?

ブルガダ症候群は、心臓の電気信号に異常が起きる病気です。
心室細動(突然、心臓が細かく震えて血液を送れなくなる状態)が起きることで、突然死につながることがあります。
日本では30〜40代の男性に多いとされており、心臓に構造上の異常がない場合でも起こります。
健康そうに見える人が、ある日突然倒れる。そんな怖さがある病気です。

職場での怪我がきっかけで発覚した

2020年、夫は職場でけがをして倒れました。
搬送された病院で、偶然にもブルガダ症候群が見つかったのです。
怪我の治療が終わったあと、心臓の検査入院や通院が始まりました。
医師からは「根本的な治療法はペースメーカー(ICD=植込み型除細動器)しかない」と言われました。

夫はペースメーカーを断った

「ペースメーカーを入れたくない」——夫ははっきりとそう言いました。
体に機器を入れることへの抵抗感、日常生活への影響への不安、理由はいくつかあったと思います。
私はすごく悩みました。「無理やり説得すべきか」「本人の意思を尊重すべきか」。
結局、私たちは本人の意思を尊重する選択をしました。
今もその判断が正しかったのか、私にはわかりません。

診断後も、ほぼ普通の生活を送っていた

医師からは「お酒やストレスは避けたほうがいい」と言われていました。
でも時間が経つにつれ、通院もなくなっていきました。
夫は大好きなバレーボールもして、お酒も飲んで、傍から見れば普通の生活でした。
夫も私も正直、危機感がうすれていっていました。

保険に入り直せなかった

ブルガダ症候群の診断を受けてから、保険の見直しをしようとしたことがありました。
でも、ブルガダ症候群があると、新規で生命保険に入ることはほぼできませんでした。
既存の保険を見直す、ということ自体がリスクだったのです。
診断前に入っていた保険がある場合はそれを維持することが大切で、「保険を見直す」「乗り換える」という選択には慎重さが必要だと、身をもって感じました。

ただし、「引受基準緩和型保険」や「無告知型保険」という選択肢もあります。持病や既往症があっても加入しやすい保険で、一般的な保険より保険料は高めですが、「何も入れない」よりは安心できる場合があります。保険の専門家に相談してみるのも一つの方法です。

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健康診断の心電図は「引っかかる」ことがあった

夫は毎年の健康診断で、心電図に引っかかることがありました。
でも「精密検査の結果は異常なし」と言われたこともあって、あまり深刻に受け止めていなかったのかもしれません。
ブルガダ症候群は、心電図の波形に特徴的なパターン(ブルガダ型)が出ることがありますが、常に出るわけではなく、「たまに出る」「発熱時だけ出る」という人もいます。
心電図で引っかかったことがある方は、一度専門の医療機関に相談してみてください。

夫が亡くなった日、警察の方に言われたこと

夫が突然亡くなったとき、警察の方がこんなことを言っていました。
「30〜40代の男性の突然死で、ブルガダ症候群が原因というケースは多いんです」
そのとき初めて、ブルガダ症候群がいかに命に関わる病気か、改めて突きつけられた気がしました。
診断されていながら、どこかで「自分たちは大丈夫」と思っていたのかもしれない。
その慢心が、取り返しのつかないことにつながってしまった——そう感じてしまうこともあります。

残された妻として、伝えたいこと

夫が亡くなって、私は一人で小学生の子供2人を育てています。
役所や銀行での手続き、遺族年金のことを調べ、老後のお金を計算し、保険の請求をして……悲しむ暇もないくらい、やることがありました。
そんな経験を経て、今、ブルガダ症候群と診断されている方やそのご家族に伝えたいことがあります。

ペースメーカー(ICD)の選択肢を、真剣に考えてほしい。
夫の決断を責めたいわけではありません。本人があまり制限なく、大好きなバレーボールもして、好きなことをして生きられたこと——それはよかったと思っています。
でも、もしもペースメーカーを入れていたら……という気持ちは、正直今でもあります。
これはどちらが正解というものではありません。でも、医師と何度もしっかり話し合って、ご家族みんなで選んでほしいと思っています。

まとめ:ブルガダ症候群は「見えない時限爆弾」かもしれない

ブルガダ症候群は、症状がない時期が長く続くことがあります。
だからこそ、「治った」「大丈夫」と思ってしまいやすい。
でも、心臓の中の異常はなくなっていません。
健康診断で心電図に引っかかったことがある方、または身近にブルガダ症候群と診断された方がいる場合は、ぜひ一度、専門医に相談してみてください。

このブログでは、シングルマザーとして、お金のこと・生活のこと・夫を亡くしてわかったことを書いています。
同じような境遇の方に、少しでも届けばと思っています。

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